Quella di Indi è una malattia rarissima genetica ereditaria trasmessa da due genitori portatori sani. Questa malattia che colpisce i mitocondri, ossia gli organelli che producono energia nelle nostre cellule, le aveva provocato malformazioni al cervello, al cuore, ai polmoni, all’intestino ed ad ogni altro organismo del suo corpo. Ci sono al mondo una trentina di casi oggi documentati.

Questa malattia (Aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica) è stata scoperta solo da una decina di anni e porta purtroppo ad una degenerazione del cervello, degli organi respiratori e anche dei muscoli. È purtroppo legata ad una forma di epilessia non trattabile ed a oggi non è curabile. Non esiste ad oggi una terapia adeguata per queste malattie, ma solo una terapia di supporto per alleviare le sofferenze. Le malattie mitocondriali purtroppo sono tante e diverse, si sta continuando a studiare per trovare una forma di terapia genica.

È così che il piccolo mondo della famiglia Gregory ha cominciato a distruggersi. Infatti avevano tentato di fare ricorso al giudice che aveva deciso di staccare i macchinari che tenevano la bimba in vita, ma avevano ottenuto solo “minacce” di far spiare Indi senza neanche i familiari attorno.

Come aveva risposto Dean a “La Repubblica” in un’intervista, quello britannico “è un sistema folle e impietoso, che mi fa vergognare di essere britannico. In tribunale, da genitore, non hai alcun diritto”, siccome non è il genitore a decidere, ma un giudice. Prosegue esprimendo la sua rabbia per la superficialità dei medici: “a due mesi e mezzo di età, sono state scoperte le disfunzioni genetiche. Da allora l’approccio dell’ospedale è radicalmente cambiato. L’hanno data subito per spacciata. Nessun luminare del settore l’ha visitata. Ci hanno detto che avrebbe sofferto sempre di più, ma da come Indi interagisce non lo crediamo, e le recenti infezioni sono passeggere.” Nonostante i familiari sapessero che Indi non avrebbe vissuto a lungo, c’era una piccola speranza dovuta a un altro bambino americano con la stessa sindrome della piccola, che è in vita da 9 anni. La famiglia però non ha ottenuto alcun risultato positivo in tribunale.

I genitori avevano quindi deciso di portare loro figlia a casa, essendo questa una delle possibilità concesse dallo stato. Le altre due alternative erano lasciarla nell’ospedale oppure trasferirla in un hospice, ossia uno spazio dedicato ai malati terminali. La Corte inglese, però, ha impedito ancora una volta i desideri della famiglia, stabilendo che i supporti vitali sarebbero dovuti cessare al Queen’s Medical Center di Nottingham o in un hospice. In aggiunta a una così atroce sentenza, il giudice Peter Jackson aveva affermato che i tribunali inglesi “sono nella posizione migliore per valutare “l’interesse superiore” della bambina”.

A schierarsi per la vita di Indi è stato anche il governo italiano, infatti, la presidente Giorgia Meloni, convocando un’assemblea d’urgenza a Palazzo Chigi, le ha garantito un’altra possibilità. Erano bastati pochi minuti all’assemblea per accordarsi a dare la cittadinanza alla neonata, ciò voleva dire affidare la malattia alle cure di ospedali italiani a spese dello stato. Il compito era stato preso in carico dall’ospedale del Bambino Gesù di Roma. I giudici dell’Alta Corte di Londra hanno, però, respinto categoricamente la proposta, spegnendo ogni speranza dei genitori e, mettendo fine alla vita della piccola Indi Gregory.

considerazioni finali

L’insensibilità della corte inglese verso la famiglia della bambina fa perdere le speranze per un futuro migliore del paese, gli abitanti britannici si sentiranno delusi e affranti dalla notizia della morte di Indi, vittima di un sistema sanitario inefficiente .

Essere e sentirsi impotente guardando la propria figlia soffrire deve essere la peggior sensazione per un genitore, una vera sconfitta. Sapere di dover dire addio per sempre alla propria bambina per la decisione di altre persone più potenti e combattere una malattia per mesi per poi vedere tutto e svanire in qualche settimana, sono due sensazioni che neanche un mostro meriterebbe di vivere, a maggior ragione una famiglia con una povera piccola bambina.

Far morire la figlia di qualcun altro non può essere l’unica soluzione